Cada 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, enfermedad cuyo síntoma principal es una pérdida de la memoria que progresa hasta llegar a la afectación de otras funciones cognitivas, lo cual provoca un impacto en la calidad de vida y la funcionalidad no sólo de quienes la sufren sino también de su círculo más cercano.
55 millones de personas viven con demencia, siendo la enfermedad de Alzheimer la más común. A nivel mundial, el 75% de las personas con demencia no están diagnosticadas y el 85% de las personas que la presentan, no reciben apoyo tras el diagnóstico.
En ese marco, Fundación INECO presenta “Los Hilos de la Memoria”, una muestra que busca acercar a las personas, de manera gráfica y contundente, a comprender la enfermedad de Alzheimer. Su objetivo es que la comunidad pueda interiorizarse sobre la experiencia que atraviesan tanto los pacientes que presentan dicha enfermedad como sus familiares, con la finalidad de que se los pueda comprender y acompañar de la mejor manera posible. Además, nos enseña acerca de aquellas cuestiones que son claves en el entendimiento de la enfermedad, como su prevalencia, sus síntomas, sus señales de alarma y los factores protectores que existen frente a esta enfermedad.
“Se trata de una exhibición de objetos realizados por pacientes, profesionales, familiares y otros agentes relevantes en el diagnóstico y tratamiento del Alzheimer. Son muchos los profesionales, pacientes y familiares que participaron en la creación de los objetos que se expondrán”, expresa la Dra. María Roca, coordinadora científica de Fundación INECO y directora general de la muestra. “Algunos de los objetos son reales, otros se crearon con los pacientes, otros fueron producidos por familiares y otros se generaron a partir de los relatos de situaciones vividas por estos últimos”, agrega la Dra. Roca.
“Esta exhibición es un acto de amor y comprensión hacia aquellos que luchan contra el Alzheimer, hacia sus familiares y amigos que los apoyan con tanto cariño, hacia los profesionales que los siguen y los cuidadores que los sostienen. Es una valoración a todos aquellos que son atravesados de una forma u otra por esta enfermedad que teje y desteje hilos en nuestra memoria”, comenta Agustina Menditeguy en el texto con el que inicia la muestra.
Nora, esposa de un paciente que posee demencia, afirma: “Me siento sumamente halagada de haber sido convocada para participar en esta muestra, que concientiza y es de gran utilidad. La aceptación por parte de la familia de quienes padecen algún tipo de demencia es fundamental para empezar el camino de una serie de acciones, entre ellas trabajar con aquellos saberes preservados para que no se destruyan”. Y concluye: “Mi marido es un elemento fundamental en mi vida y seguiré caminando junto a él para que ambos tengamos la mejor calidad de vida posible”.
Por su parte, la Dra. Teresa Torralva, directora de Fundación INECO, explica la importancia de que la muestra interpela a una mirada más íntima de lo que la enfermedad representa. “Si bien cada objeto de la exhibición fue curado científicamente, el objetivo de los mismos es acercar información apelando a la emoción y a la individualidad de quien la recorre”, enuncia.
“La muestra me sumergió en una aventura de vivencias inexplicables dónde cada una de las piezas simboliza un pedacito de los que nos dejó esta enfermedad. La representación de cada objeto me ayudó a comprender mejor e interpretar el largo recorrido de quienes acompañan a las personas que padecen esta enfermedad, tal como le pasó a mi papá. Puedo afirmar con mi experiencia que los lazos que uno construye con sus seres queridos, jamás se borran y que la esencia siempre se mantiene viva”, menciona Mariana Ruarte, representante de las familias de los pacientes en el comité de dirección que coordinó la exhibición.
La exhibición está dirigida a toda la comunidad con acceso gratuito y se inaugura el próximo viernes 22 de septiembre en el Centro CITES INECO (Marcelo T. de Alvear 1632, C.A.B.A) a las 18:00. Luego, seguirá disponible para ser visitada desde el lunes 25 al viernes 29.
