El 8 de septiembre se celebró el Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), y desde la cartera sanitaria nacional ratificaron en el cuidado integral y la visibilización de las personas que tienen esta enfermedad y destacaron los resultado de la incorporación de la triple terapia moduladora de alto precio y los botiquines con medicamentos esenciales para el tratamiento de la fibrosis quística en todo el país para mejor la calidad de vida de las y los pacientes y evitar desigualdades en el acceso al tratamiento.
En Argentina, las personas con fibrosis quística se encuentran amparadas bajo la Ley 27.552, que establece el régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con esta enfermedad alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural.
En ese sentido, el pasado 4 de julio, en una jornada importante para la gestión de políticas sanitarias de acceso a medicamentos de Alto Precio, se anunció el inicio de la dispensa de la triple terapia moduladora (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor) de manera gratuita a pacientes con todo tipo de cobertura de salud que estén registrados en el Registro Nacional de Fibrosis Quística (ReNaFQ). La adquisición de este tratamiento pudo realizarse con un ahorro del 70% respecto del medicamento importado, gracias al impulso de la producción nacional.
Por otro lado, como autoridad de aplicación de la Ley 27.552, la cartera sanitaria nacional sumó la distribución a las jurisdicciones de botiquines de Fibrosis Quística, que contienen medicamentos específicos y esenciales para la atención de las personas con esta patología, los que forman parte de esta estrategia para fortalecer de manera complementaria a los sistemas de salud provinciales. Durante este año se distribuyeron 332 botiquines a todo el país.
La definición del contenido de estos botiquines fue aprobada por el Consejo Asesor para el Abordaje de la Fibrosis Quística (CAPAFiQ). Asimismo, los medicamentos en esta primera etapa tuvieron foco en pacientes de seguimiento ambulatorio, con el objetivo de dar respuesta a la reglamentación de la ley. En total, fueron 20 medicamentos en distintas presentaciones teniendo en cuenta los distintos rangos etarios.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es una enfermedad multisistémica, de evolución crónica y progresiva y es una de las enfermedades priorizadas dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, de la Dirección de Medicamentos Especiales y Alto Precio. Desde la autoridad de aplicación se trabaja en la adopción de protocolos y guías de tratamiento necesarios para la definición de las canastas de prestaciones destinadas a la atención integral de las y los pacientes con esta enfermedad.
