Infancia y discapacidad, más allá del diagnóstico médico

Cuando nace una persona con alguna condición categorizada como discapacidad muchas veces el diagnóstico médico obtura las posibilidades de construir un lugar como sujeto singular. Así encontramos niños y niñas con agendas repletas de horarios y seguidilla de terapias a las que deben asistir para “no perder tiempo”. Niños y niñas que transitan la infancia con el día cronometrado de los adultos, lejos de ese tiempo-sin-tiempo que es lo más valioso de la infancia, donde el jugar debería ser la tarea principal. Por Silvina Castelli*

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Silvina Castelli, magíster en Clínica Psicoanalítica con Niños

Desde una mirada psicoanalítica se propone un abordaje centrado en el sujeto y su trama vincular más allá del diagnóstico, propiciando un espacio para elaborar  aquello que se ve conmovido ante la noticia. En este sentido, la experiencia clínica dentro del ámbito de la discapacidad implica el entrecruzamiento de diversos discursos y miradas. Cuando algo en el cuerpo aparece señalado como déficit y requiere atención de las ciencias médicas, el entorno que acompaña a esa persona suele quedar teñido por el diagnóstico; y su vida queda marcada por lo que podrá o no hacer: todo será evaluado, entonces, en función de los tratamientos médicos sin tener en cuenta sus intereses ni abrir la posibilidad de conocer espacios diversos.

Leonardo

Leonardo (no es su nombre real) es un niño que tiene 6 años y presenta un diagnóstico de síndrome de Down. Su mamá, al ser entrevistada en el marco del tratamiento psicológico de su hijo, cuenta que “cuando nació, los médicos me dieron el diagnóstico y me aconsejaron iniciar tratamiento de estimulación”. Para hacer evidente que acató al pie de la letra la indicación médica, agrega: “Antes del mes ya estaba buscando estimulación para Leo,  como tiene síndrome de Down, lo iba a necesitar”.

Siendo Leo un niño que no requirió atención médica inmediata ya que no presentaba ninguna patología ni dificultad orgánica, este salir a buscar estimulación, puede leerse en consonancia con lo que sucede en muchos casos similares. Así, la ausencia de cuestiones urgentes para atender que pongan en riesgo la vida, abre algunos interrogantes: ¿era impostergable el inicio de la estimulación o podía esperarse mientras se acompañaba de otros modos y por otras vías a esta mamá en el encuentro/reconocimiento con su hijo?

Como en este caso, otras veces los padres, en el afán de buscar lo mejor y hacer todo lo posible por y para ese hijo o hija, pierden de vista qué otras cosas son fundamentales en la crianza, más allá del diagnóstico médico. En este punto se resalta el rol de los profesionales que intervienen acompañando las infancias pudiendo situar algunas cuestiones que ordenen esta vorágine de tratamientos.

Al trabajar desde una mirada psicoanalítica nos interpelan ciertos casos en los que el sujeto ha quedado perdido entre tanto tratamiento de estimulación y rehabilitación, sin lugar para que emerja lo más propio de la infancia. Así entonces orientamos a las familias y los otros profesionales que atiendan el caso para ubicar un  límite que permita repensar, que oriente la mirada y amplíe la perspectiva hacia otros lados: somos quienes tenemos la posibilidad -y el deber ético- de poner un coto donde los padres y madres no pueden, acompañarlos en la angustia que despiertan ciertos diagnósticos, orientarlos en el recorrido que implica la crianza de su hijo o hija favoreciendo un entramado vincular que vaya tomando otros -nuevos- caminos y dimensiones.

Este acompañamiento implica visibilizar que dicho recorrido no solo incluye logros, gratificaciones y avances, sino también límites, obstáculos y frustraciones. Avanzar en el camino teniendo en cuenta los avatares posibles favorece tanto a los padres como a los niños y las niñas.

Algo que se observa en la práctica clínica cotidiana es que resulta complejo -para padres, madres, docentes y para algunos terapeutas- propiciar el espacio donde una persona que presenta alguna condición categorizada como discapacidad pueda jugar de acuerdo a sus recursos y posibilidades. También es complejo ver algunas de sus producciones como experiencias recreativas donde lo placentero sea central.

La experiencia lúdica como camino hacia nuevos aprendizajes

¿Cómo pensar la experiencia lúdica dentro de este panorama particular? ¿Cómo hacer lugar a lo placentero si lo que aparece en primer plano es atender al déficit, corregir lo que no anda bien, ocuparse de lo que se debe rehabilitar? 

Constituye un desafío habilitar una mirada que no replique la patologización y las certezas indiscutidas que presentan ciertos diagnósticos médicos. “Certezas” que, al trascender al espacio público, construyen representaciones sociales de saber  indiscutible.

Encontramos así niños y niñas con agendas repletas de horarios a cumplir, seguidilla de terapias a las que deben asistir para no perder tiempo en sus tratamientos. Niños y niñas que no pueden asistir a los cumpleaños para no faltar a las terapias, que rara vez tienen una tarde libre para ir a la plaza o quedarse en casa e inventar algo que hacer en ese tiempo de ocio compartiéndolo con otros. Niños y niñas que transitan la infancia con el tiempo cronometrado de los adultos, lejos de ese tiempo-sin-tiempo que es lo más valioso de la infancia, donde el jugar debería ser la tarea principal.

Es primordial señalar que no todo es efecto del diagnóstico, que no todo es predecible según los pronósticos. Generar algún movimiento en estas posturas posibilita que la mirada acerca de quien presente alguna condición categorizada como discapacidad tenga otras cualidades y favorezca la apertura a nuevas producciones.

Si consideramos que el jugar es una producción subjetiva ¿qué aportes hacer para habilitar un espacio donde desplegarla? Debe entenderse el jugar como experiencia subjetiva, donde se crea y recrea la historia singular, se elabora aquello que se vivencia como traumático, se construyen recursos y herramientas nuevas que posibilitan nuevos aprendizajes, se conoce al otro y a uno mismo en ese momento único que se inventa al jugar. Entonces resulta necesario generar un corrimiento que habilite la aparición de lo que va más allá del diagnóstico. Debe darse lugar a las producciones singulares aunque la persona haya sido incluida, por su discapacidad, en una categoría que determina características, dificultades y posibilidades: con o sin discapacidad, las experiencias que se transiten y vivencien tendrán la impronta propia de cada sujeto, la marca de aquello que la vuelve singular y  distinta  a otras.

*Psicóloga y Magíster en Clínica Psicoanalítica con Niños. UNR