La Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires emitió una declaración (897/2018, del 6/12/18), Impulsada por el diputado Roy Cortina y Fibroamérica, en la que le sugiere al Poder Ejecutivo Nacional que realice las gestiones pertinentes frente a la Secretaría de Salud de la Nación para lograr la incorporación de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica a las normativas de evaluación de enfermedades crónicas discapacitantes del Servicio Nacional de Rehabilitación. De esta manera, se facilitaría el otorgamiento del correspondiente Certificado Único de Discapacidad (CUD). La iniciativa contó con el respaldo también de la Comisión de Salud de la Legislatura, cuyo presidente es José Luis Acevedo.

“Según un estudio, hoy en día, al 99% de los pacientes se les niega el acceso al certificado de discapacidad. Los argumentos suelen basarse en que estas enfermedades contrarían las normativas de enfermedades discapacitantes al haber establecido el poder ejecutivo protocolos de evaluación de solo siete enfermedades motoras y no presentar síntomas físicos, visibles, por lo que parece que consideran que ‘no tenemos nada’. Además, en ocasiones los profesionales ni siquiera conocen estos padecimientos”, expresó Blanca Mesistrano, presidenta de Asociación Fibroamérica, una organización de pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química.

En conjunto, estas condiciones afectan a cerca de 2 millones de argentinos, en una relación de 8 ó 9 mujeres por cada varón. Esto implica que hay una gran cantidad de pacientes cuyos derechos no están siendo reconocidos.

Por otra parte, en la declaración, las autoridades solicitan que se dispongan los medios para instruir a quienes componen la Junta Evaluadora en las especificidades de estas condiciones, para que cuenten con el conocimiento necesario para tomar una mejor decisión a la hora de considerar cada caso. Asimismo, se insta a sancionar cualquier trato discriminatorio cometido contra estos pacientes.

Esta iniciativa es el resultado de un trabajo incansable de la Asociación Fibroamérica, comprometida con mejorar la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Por este motivo, al notar que a la gran mayoría se les negaba el acceso al certificado de discapacidad, desde la organización se llevó adelante un relevamiento que permitió detectar que ambas condiciones no estaban incluidas en la lista de enfermedades aprobadas para obtener el certificado único de discapacidad, lo que hacía prácticamente imposible su obtención.

Fibroamérica comenzó a llevar adelante un trabajo intenso para lograr una mayor concientización entre los agentes decisores y estos logros en la legislatura son los primeros pasos hacia un futuro en el que se reconozcan plenamente los derechos de las pacientes.

El certificado de discapacidad brinda a las personas importantes beneficios para mejorar el manejo de su enfermedad, su calidad de vida y mejorar las condiciones laborales de los enfermos para que no pierdan su inclusión. Entre otros, garantiza el acceso al tratamiento integral que necesitan, facilita traslados y alivia la carga de algunos gastos.

Mesistrano explicó que la fibromialgia “se caracteriza por un dolor particular, extendido y persistente, profundo, generalizado, hipersensibilidad, trastornos cognitivos, insomnio y disminución de la energía. El dolor suele causar alteraciones del sueño, rigidez matinal y fatiga. Para considerar que alguien tiene esta condición, debe presentar dolor difuso que dura al menos tres meses y dolor en 11 de los 18 puntos del cuerpo que son áreas específicas que duelen en quienes presentan esta enfermedad”.

En ocasiones, se debe perder días de trabajo como consecuencia de los dolores, falta de energía y trastornos cognitivos, ver disminuidos los ingresos y afrontar mayores gastos atribuibles a la discapacidad. Por este motivo, la fibromialgia constituye una gran carga económica tanto para los afectados como para la sociedad. El abanico de alternativas para tratar esta condición es muy amplio y personalizado. Algunas de las opciones son farmacoterapia, psicoterapia, apoyo conductual, cambios en el estilo de vida, como ejercicio físico, mejor nutrición y técnicas de relajación y respiración.

Si bien aún no se conoce su causa, la evidencia sugiere que se debería a ciertas alteraciones genéticas en el sistema nervioso central. Algunos investigadores creen que existe una anormalidad en la forma en la cual el cuerpo responde al dolor y una sensibilidad aumentada a estímulos que normalmente no son dolorosos.