En el marco del Día Mundial de la Salud Mental -que se celebra cada 10 de octubre por impulso de la Federación Mundial para la Salud Mental- la Asociación de Ayuda a Familiares de Personas con Esquizofrenia (AAFE) lanzó la campaña #NoEtiquetes para generar conciencia sobre el estigma que rodea a la enfermedad. “Los pacientes con esquizofrenia sufren una fuerte discriminación. Es frecuente la errónea identificación con sujetos que son peligrosos, incapaces de tomar decisiones, incompetentes laboralmente, inhábiles para estudiar o irrecuperables de su enfermedad,” explica el Dr. Pedro Gargoloff, médico psiquiatra (MP. 14.372), asesor médico de AAFE y Miembro de la Red Educacional de la Asociación Mundial de Psiquiatría.

“Mucha gente piensa que son pacientes que necesitan prolongadas internaciones en hospitales psiquiátricos, que son retrasados mentales o con doble personalidad, que su enfermedad es contagiosa o que es el producto de una mala crianza materna. Estos mitos son falsos, distan muchísimo de la verdad,” asegura el especialista.

La esquizofrenia es un trastorno mental grave que afecta a más de 21 millones de personas en todo el mundo de los cuales, se estima, 400 mil son argentinos. Es una enfermedad que se caracteriza por una distorsión del pensamiento, las percepciones, las emociones, el lenguaje, la conciencia de sí mismo y la conducta. Algunas de las experiencias más frecuentes son las alucinaciones (oír voces o ver cosas inexistentes) y los delirios (creencias erróneas y persistentes.

El avance de la ciencia y la proliferación de grupos de ayuda son factores claves y sumamente alentadores para el tratamiento de la enfermedad: “Las evidencias actuales muestran que con el oportuno y adecuado tratamiento integral, las personas con esquizofrenia pueden alcanzar una

vida totalmente satisfactoria, viviendo independientemente con su propia familia e hijos, estudiando o trabajando en el ámbito laboral competitivo, gozando de las actividades recreativas y de relaciones sociales”, asegura Gargoloff.

Si bien los pacientes pueden permanecer estabilizados, solo el 10% cumple correctamente el tratamiento  y esto implica la aparición de recaídas (reaparición o empeoramiento de los síntomas o brotes). Cada vez que esto sucede empeora el pronóstico del paciente, ya que en cada recaída hay un deterioro de las funciones intelectuales o cognitivas y una recuperación más lenta y trabajosa que conlleva a que no retome el nivel de funcionamiento previo a la recaída. El uso de tratamientos antipsicóticos de forma inyectable y de acción prolongada favorece notablemente la adherencia, el mejor seguimiento por parte del médico y consecuentemente el control de la enfermedad y sus síntomas.

“La esquizofrenia, en la actualidad, tiene un buen pronóstico, mucho mejor que  hace poco más de 50 años. Los nuevos medicamentos, antipsicóticos con menos efectos adversos y las novedosas formas de acción prolongada, constituyen el pilar de esta expectativa tan favorable. Además de los tratamientos psicosociales y del involucramiento en los cuidados de una familia informada, especialmente durante el proceso de recuperación y rehabilitación tras una recaída,” describe el especialista.

El valor de la familia: “Los misterios que encierran las enfermedades  de la mente nos toman desprevenidos”

“El entorno cumple un rol esencial en la recuperación de la enfermedad: es imprescindible que el familiar, además del natural afecto y contención, esté debidamente informado” explica Gargoloff.

La psicoeducación debe contar con el asesoramiento de un profesional y referir a la enfermedad y sus abordajes; las técnicas de prevención y resolución de los problemas de la vida diaria; los recursos de autocuidado de los familiares en su salud física y mental (manejo del estrés, lucha contra el propio estigma) y los derechos a la salud y legislación vigente para empoderar a quienes padecen la enfermedad y sus familiares en pos de asegurarse un acceso pleno y digno de los cuidados y asistencia apropiados.

Para los familiares no es sencillo enfrentar un escenario de tanta incertidumbre y responsabilidad: “Aceptar, entender y convivir con una persona que padece una enfermedad mental no es algo para lo cual estemos preparados. Seguramente, sí lo estemos para cuidar a una persona con una enfermedad terminal, pero los misterios que encierran las enfermedades  de la mente nos toman desprevenidos, sin herramientas”, explican los familiares que integran AAFE.

“Hay manifestaciones de alerta de potencial recaída que los familiares y allegados, además del propio paciente, deben tener muy presente: comportamiento inusual, ideas raras o inverosímiles, dormir o comer menos, aislarse y no salir de la cama, desatender su higiene personal, pérdida de interés y motivación hacia las actividades habituales o menor capacidad para concentrarse. Si se observa cualquiera de estos signos es muy importante consultar con el médico para, si estuviera en riesgo de una recaída, intervenir precozmente” concluye el especialista.