La Organización Mundial de la Salud estima que el 8% de la población mundial sufre alguna de las 8 mil EPOF descriptas; mientras que en nuestro país se calcula que cerca de 3.500.000 personas están afectadas por alguna de estas patologías.

Hablamos con Luciana Escati Peñaloza para conocer en qué cambió la situación de quienes padecen una EPOF desde que se reglamentó la ley nacional, en 2015, catalogada por la Federación como “brillante” y aseguran que “da muchas respuestas”.

Escati Peñaloza puso énfasis en la relevancia que tiene el lanzamiento que llevan adelante hoy del Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (RENEPOF), una herramienta que contribuirá a poner en marcha una adecuada vigilancia epidemiológica, tomar decisiones socio-sanitarias y planificar los servicios de salud y atención al paciente, entre otros aspectos. A él podrán acceder tanto pacientes y familiares como profesionales ingresando a www.pocofrecuentes.org.ar.

– El viernes pasado se reunieron en La Plata con representantes del Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires, ¿de qué se trató el encuentro?

La reunión fue con parte de la Dirección de Crónicas del Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires, porque en principio el encuentro iba a ser con la gente del Programas de Salud, que es lo que debería ser para la iniciativa de Enfermedades Poco Frecuentes. Fue una entrevista interesante, siempre uno puede conocer más cuál es la perspectiva que tiene el Estado, siendo uno de los distritos más importantes del país.

Nosotros asistimos con la misma iniciativa que emprendimos ya desde el año pasado, cuando comenzamos a presentar la propuesta de trabajo conjunto entre el Estado y la Federación como para poder aportar más probabilidades de éxito desde una perspectiva general. En este caso concreto, a partir del informe que hicimos sobre las EPOF en Argentina y la propuesta sobre un Plan Nacional.

Claramente hay que darle contenido a lo que es hoy el Programa, que es al que se entiende han adherido cada una de las provincias, así lo han manifestado a través de normativa concreta. Esta reunión fue para contarles nuestra experiencia y cómo vemos la cuestión. Ofrecer ese trabajo formal entre el Estado provincial y nuestra organización, para poner en marcha este Plan Nacional conjunto, empezando por la etapa 1: la implementación del Registro Nacional que nosotros lanzamos hoy, 28 de febrero, para que los esfuerzos sean en una única dirección. Y preguntarles también qué es lo que ellos tenían funcionando en el territorio bonaerense, aunque suele suceder en la gran mayoría de los casos que no hay mucho implementado.

– ¿Qué predisposición encontraron?

Concretamente, en este caso como en la mayoría, hay una ley provincial que establece una serie de acciones como crear un Centro de Referencia en lo operativo, que sea el que planifique las políticas públicas en materia de EPOF en la provincia. Si bien está creado por ley, no está implementado. No existe esa área específica en el Ministerio bonaerense, con lo cual tampoco existen las otras acciones que se deberían desprender de acuerdo con el decreto reglamentario.

Otra cuestión, publicada posteriormente en enero de 2017, es que Buenos Aires adhiere a través de una ley provincial a la nacional, estableciendo que tienen que unirse a lo que dice el Programa Nacional.

Son conscientes de que tienen que empezar a pensar en ello. Lo que sí hay es un médico, que estaba en la reunión, el Dr Crespi, que tiene conocimiento y predisposición, lo que se ve a través del trabajo que él hace en el Hospital San Juan. Pero eso hay que formalizarlo, sino queda en la buena voluntad de un profesional que está funcionando en un sistema sanitario de forma 100% informal y la intensión es plasmarlo a nivel estratégico.

–  La realidad que encontraron en el ministerio bonaerense, ¿se parece a la del resto de las carteras sanitarias de otras provincias? ¿Hay alguna que tenga más desarrollo al respecto?

Partimos de una base similar en las provinciales, quizás alguna tiene un tipo de iniciativa más concreta, por ejemplo Salta, que creó un programa dentro de los hospitales públicos pediátricos para articular con la parte asistencial. Lo que nosotros estamos tratando de poner de manifiesto es que no sólo debemos pensar en esa parte asistencial sino que tiene que haber una estrategia macro. Ver cómo es el sistema asistencial dentro de una estructura a nivel federal, porque las provincias tienen pacientes que se presentan con determinadas patologías y no tienen especialistas en el tema, por más buena predisposición que haya. Quizás está en la provincia de al lado, por eso hay que pensar estratégicamente como se va a implementar. Incluso no limitarse a lo pediátrico.

Por supuesto, son bienvenidas estas iniciativas pero tienen que contar con una estructura pensada a nivel más macro.

Ya son 17 las provincias adheridas a nivel nacional, pero cuando una se reúne con un director hacia arriba nosotros insistimos en que la implementación tenga impacto en la vida del paciente, si no le mejora su universo día a día no tiene sentido.

– Ustedes hablan de la puesta en marcha del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. ¿Hay algún aspecto que se haya desarrollado hasta el momento? ¿Cuáles resultan prioritarios?

Desde el año pasado le venimos pidiendo al Ministerio de Salud Nacional su puesta en macha, entendiendo que hay procesos de cambios, y según la reunión que tuvimos hace poco, con el sub Secretario del actual ministro Rubinstein, nos contaron que están haciendo grandes cosas. De ese encuentro participó la directora de Maternidad e Infancia.

Nosotros somos más críticos, porque nuestra prioridad es que esas grandes cosas pasen en la vida del paciente, en su día a día. Y entendemos que los recursos son finitos, por eso con más razón hay que tener una política estratégica para optimizar ese presupuesto y ver por dónde empezar. Nosotros inclusive hicimos un informe sombra, dentro del general sobre EPOF en Argentina, en el que planteamos un recorrido  sobre toda la normativa vigente, plasmándola no solamente sobre lo que recibimos del Estado como personas interesadas, sino también analizando la información pública que el Ministerio comunica sobre cuáles son las acciones.

Y la verdad es que el resultado es muy contundente para nosotros. El Ministerio simplemente ha iniciado acciones que tienen que ver con la capacitación y la formación sobre las EPOF, pero a su vez de un modo no atinado; abordando aspectos o temas que nos son 100% dedicados a las EPOF. Un ejemplo: fueron a Misiones y dentro del programa de las EPOF dedicaron parte de las tres horas al cifrado del síndrome de Down. Esto lo planteamos. Somos muy críticos en eso y en cuál es la estrategia de capacitación.

– Uno de los puntos prioritarios del Programa es el Registro de Centros de Referencia y su mapeo…

Exactamente, técnicamente según lo que dice la ley es el mapa de recursos especializados en enfermedades poco frecuentes. Por recursos especializados entiéndase un profesional, un centro especializado para hacer un estudios o diagnóstico, etc. Todo lo que se necesita del ámbito de la salud para las distintas enfermedades poco frecuentes.  Esto es lo que para nosotros sí tiene un impacto directo en la población, donde vos vas a ir a buscar esa información.

Sobre este aspecto el Ministerio dice que ya tiene un mapa.

– ¿Es accesible para ustedes, otras organizaciones o para profesionales y pacientes?

Desafío a todos a que lo encuentren y vean, dentro del Programa Nacional de Anomalías Congénitas del Ministerio de Salud, cuánto se tarda en encontrarlo. Y una vez adentro, con un objetivo sobre lo que se quiere encontrar, díganme si les sirvió.

Lo que brinda hoy el Ministerio no es útil. Te pone un médico como referente por provincia.  Pregunté en la reunión, a la persona que aseguraba tener un mapa, sobre si en caso de tener una de las 8 mil EPOF ese profesional me va a poder atender. La respuesta fue no, que es solo de referencia. Yo no necesito un médico que no sepa. 

– Además del mapa, otro punto importante es la iniciativa que lanzan hoy, el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (RENEPOF)…

Sí, lo estamos planteando desde este Plan Nacional, que tiene 16 medidas a implementar en el corto y mediano plazo. Identificamos como prioritarias las que son instrumento de captación de información, es decir un Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, que tiene el propósito no sólo de brindar información epidemiológica para poder hacer una planificación de vida, sino que también nos va a permitir evidenciar y mapear esos centros de atención especializados.

Porque a la vez que reportás que sos una persona con una EPOF, decís dónde te atendiste y brindás una serie de información que a nosotros nos permite, a través de un sistema informático inteligente, validar esos datos y ver que, por ejemplo, el crohn se trata en tal provincia y podes atenderte en ese lugar o en aquel otro. Entonces, el mapa una vez que se nutre de recursos, especializándose,  va a poder empezar a dar acceso libre y gratuito, por patología geo referenciada, de acuerdo con el lugar más cerca de tu domicilio.

Contemplando información tanto pública como privada, porque si tenés obra social corresponde que seas atendido dentro del sistema privado y no en el público, como hoy pasa también. Se trata de ordenar estratégicamente esa información.

Por supuesto, destacamos que el dato es anonimizado, asegurando la privacidad del dato. Automáticamente, el sistema suprime la identidad del paciente.

Esto es lo que nosotros estamos presentando como propuesta de trabajo formal, conjunta, al Ministerio de Salud de la Nación y a las 24 jurisdicciones para entablar una coordinación. Entendemos que el Registro es la acción 1 para pasar a la 2, que es el mapa; por eso hay que nutrirlo de información y nosotros tenemos una parte y el Estado otra.

– De las 16 medidas que tiene el Plan Nacional, ¿qué otras son indispensables?

El listado de EPOF en nuestro país, porque a pasear de que lo marca la ley no tenemos formalmente uno. El Ministerio no tiene público un listado y también es una cuestión importante.

Otro punto es un Sistema de Información, porque quizás el paciente ya tiene todo lo relativo al especialista, pero como estrategia preventiva, debería contar con todo lo que tiene que ver con el auto cuidado o con las guías clínicas de manejo y tratamiento. Si un especialista tiene interés, pueda tomar las guías de consenso internacional sobre cómo se trata determinada patología. Esto ya está escrito a nivel mundial, los grandes especialistas de la mayoría de estas enfermedades se juntan y generan evidencia sobre tratamientos, inclusive acerca de qué se paga y cómo.

– ¿Y desde el Estado no hay un ordenamiento de esto?

Suena muy crítico, pero nosotros no lo vemos. Siempre viene el Ministerio atrás, inclusive no han puesto los técnicos especializados. Nosotros percibimos tanto del Gobierno anterior como del actual que no hay un avance en ese sentido.

– Entonces, esta presentación que hicieron al Ministerio nacional del Informe sobre las EPOF en Argentina, ¿qué objetivo persigue?

Con este informe pretendemos cambiar la estrategia. Desde que se sancionó la Ley, que para nosotros es brillante y da muchas respuestas, la Federación empezó a proponer y preguntar al Ministerio por dónde va a empezar. Les dijimos: nuestras necesidades son estas. Siempre intentando plantear que el motor siga funcionando. Nuestra estrategia siempre fue marcar la necesidad y la verdad es que nunca nos llevó a algo concreto. Ante eso, nos pedían la información que tuviéramos, nosotros la dejábamos y esperábamos que implementaran algo al respecto. Pero nunca pasó.

Entonces, con este Informe quisimos cambiar de estrategia: no solo te voy a dar esta información, sino lo que proponemos es que trabajemos juntos. Porque si bien ellos no implementaron las cosas nosotros como institución las hicimos a nuestra manera, porque la gente nos sigue llamando, pidiendo ayuda.

Lo que le decimos al Ministerio es que confiamos en que realmente hay una política que puede ser muy beneficiosa para todos, tenemos experiencia, fuimos para este lado y no funcionó porque no unimos fuerzas. Pero formalmente, ya no aceptamos más dejar las cosas en un escritorio. Queremos hacerlo juntos con la condición de tener la potestad de decir: “mira, firmamos un compromiso de que íbamos a hacer esto juntos, vos no lo estás haciendo, yo sigo haciéndolo, pero vos firmaste un compromiso de que ibas a ayudarme”.

Sobre el listado de EPOF nosotros hicimos la propuesta, lo presentamos tomado de una base internacional que revisamos con nuestros expertos, vimos que faltan patologías, las agregamos y les dejamos un excel con 8 mil patologías. Pero nunca lo tomaron. Lo mismo sucedió con propuestas como el Mapa de Especialistas.

– ¿Ustedes tienen esa información accesible al público en general?

No la tenemos estructurada como mapa, pero sí, hoy junto con el lanzamiento del Registro presentamos el Mapa, que comenzará a nutrirse de esa info a medida que se vayan registrando.

– ¿Hicieron una prueba piloto en función del Registro?

Sí, cuando pudimos empezar a pensar esta posibilidad de generar datos epidemiológicos, siendo una ONG, no médicos, decidimos ir por una prueba piloto e hicimos una encuesta descriptiva, orientada a los ciudadanos. La idea fue que las personas puedan decir cuáles eran las características de su patología, dónde vivían y cuáles eran los mayores inconvenientes que habían sufrido a lo largo de ese diagnostico. También probar si éramos capaces de motivar a la población a que confíe en nosotros, ayudándonos a generar este nivel de información y de datos.

Después de analizarlo, nos dimos cuenta que sí tuvimos una buena respuesta. Aunque acotada porque no dejamos de ser una ONG, con limitaciones, pero obtuvimos información muy importante. Porque en todas las provincias de nuestro país hay al menos una persona con una EPOF y la mayoría de estos territorios, quitando a la CABA y a Buenos Aires, necesitan de sus pares para atender y abastecer de la función específica a su población, porque no cuentan con los especialistas. Después de esta prueba piloto nos dimos cuenta que el Registro Nacional es realmente necesario y ahí nos atrevimos a pensarlo.

–  Y finalmente hoy llegó el día de lanzar el RENEPOF…
Sí, elegimos el 28 de febrero para abrirlo al público hoy. Para esto trabajamos con desarrolladores de la empresa Red Hat, que nos está ayudando y con la coordinación a través de un voluntario de la organización sin fines de lucro Aportes. Juntos, llevamos a cabo lo concerniente a la plataforma y el sistema.

Nuestra intensión es que desde hoy la gente pueda registrarse y a partir de que se vaya nutriendo de información se irá alimentando también el Mapa especializado. A eso le sumaremos la carga de los datos obtenido durante la prueba piloto. Ojala que luego de este lanzamiento, el Ministerio nos diga que finalmente se une a este trabajo, para que también se vayan uniendo el resto de las carteras provinciales.

Una cuestión muy importante sobre el registro es el aporte del médico, del profesional de la salud, porque es el que conoce y sabe. Aunque también prevemos que el propio paciente pueda reportar, porque la realidad a nivel mundial es que muchos registros no poseen el nivel de datos que se necesita debido a que los profesionales no tienen tiempo o no están concientizados sobre la importancia de esta acción.

Entendemos que el ciudadano es el que más interesado está en que ese reporte se mantenga activo porque se va a beneficiar el mismo de esos dato, ya que sabrá a dónde pueden ir. Entonces habrá dos o tres vías de ingreso: podrá reportar el médico, el paciente y un tercero, en el caso de los menores de edad.

– ¿Tienen planeadas otras acciones para el día de hoy?

Por tercer año consecutivo arriaremos la bandera. Un niño, en este caso León, que tiene síndrome de Noonan, en representación de todos, acompañará a los granaderos en el Monumento de los Caídos en Malvinas, junto con la comunidad y la Federación. Para nosotros es una oportunidad, porque Presidencia lo autoriza y creemos que es posible pensar en el acompañamiento por parte del Presidente sobre la temática y que podamos hallar un tipo de salida favorable para todos.

Después estamos con iniciativas en el interior del país. En Corrientes, por ejemplo, se hará una acción en la Facultad de Medicina, el 2 de marzo, en la que estaré apoyando personalmente. Y en diferentes localidades se desarrollarán otras actividades. Nosotros alentamos esto porque siempre suma, por más pequeño que sea.

Desde la Federación tenemos una postura positiva, más allá de lo poco implementado por el Estado en materia de EPOF. Lo destaco porque si hay decisores que se sientan a escuchar, significa que existe la posibilidad de mejorar rápidamente cuestiones que parecen muy chiquitas pero que tienen un impacto muy grande en la salud de las personas y de su entorno familiar. Pero también son de gran impacto a nivel presupuestario en cada una de las jurisdicciones, porque ordenar la información corrige y ahorra muchísimo dinero.

Esto es posible en el corto plazo, hay que dar lugar a tomar las buenas prácticas y experiencias que cada uno tiene y poder buscar otras. Nosotros lo vemos como positivo, lo negativo seria que no se pueda hacer nada. Y sobre todo existen  normas que así lo establecen, entonces ya tenemos un camino ganado: hay un marco legal, una jurisdicción, por consiguiente hay posibilidad de hacer cosas, se necesita gente experta, más abierta, con experiencia y con ganas de ponerse a escuchar y a interiorizarse. Somos muy críticos, pero también optimistas en cuanto a lo que se puede hacer.

Silvina Iturralde

Licenciada en comunicación social, especialista en asuntos corporativos y periodista con amplia trayectoria en medios nacionales.