Susana Giachello supo qué era la Esclerosis Múltiple en 1987, cuando se la diagnosticaron a su esposo, quien con su apoyo en 1998 conformó ALCEM. En 2008 asumió como presidenta de esta organización soporte de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple.

Comunicar Salud conversó con esta referente, premiada en 2011 por la provincia de Buenos Aires por su trabajo en pos de los derechos de las personas con discapacidad, acerca del rol que tiene ALCEM para las personas diagnosticadas con EM y sus familiares, la importancia de un diagnóstico temprano y el rol del Estado, entre otros aspectos relevantes. 

¿Qué es la Esclerosis Múltiple y cuáles son sus principales síntomas?
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad  del sistema nervioso central, una inflamación, que produce síntomas como el adormecimiento de miembros inferiores y superiores, visión doble o borrosa, temblores y parestesia, una rigidez de los movimientos. Algo importante es que estos síntomas tienen que durar más de 24 hs y, de ser así, la recomendación es ver a un neurólogo, en lo posible, especialista en EM.

¿Cuál es su prevalencia y a qué franja etaria afecta?
Hasta hace dos años la prevalencia era 20 por cada 100 mil habitantes. En octubre de 2015, un estudio que se hizo desde ALCEM en conjunto con el Hospital Británico, el Ramos Mejía, FLENI y los principales centros de Capital Federal, indicó que es de 38 a 40 por cada 100 mil.
Esta enfermedad se despierta entre los 20 y los 40 años, pero la prevalencia ahora está bajando de edad. Hay muchos chicos menores de 15 años que la padecen y también entre los 15 y 18.

¿Por qué  es importante arribar a un diagnóstico oportuno y cuánto suele tardar un paciente en alcanzarlo?
Porque si bien la EM es una enfermedad incurable, el tratamiento oportuno modifica el curso de la enfermedad y el paciente puede llevar adelante una vida con calidad. Hay veces que no es diagnosticado correctamente por entre 6 meses y dos años. Es muchísimo tiempo. Por eso nosotros capacitamos para que por lo menos hayan sentido hablar de la enfermedad.
Los estudios diagnósticos para alcanzar un resultado certero son: resonancia nuclear, análisis de sangre y punción de líquido encefaloraquideo, para descartar otras patologías. Pero una vez que el diagnostico ha sido confirmado, lo importante es que el paciente comience con el tratamiento los antes posible.

Arribar a un diagnóstico, ¿es más difícil a medida que el paciente se aleja de Capital Federal?
En el interior del país nos encontramos a veces con sub y sobre diagnósticos. Pero en casi todas las provincias tenemos centros de referencia y médicos especialistas. Son profesionales que, si bien hacen neurología general, tienen una especialidad y están en contacto con los centros grandes de Buenos Aires especializados en EM.

¿Y cuál es el rol de ALCEM en función de los pacientes, las familias y los profesionales?
Todo lo que es capacitación. En ALCEM tenemos un cuerpo médico asesor con el que podemos contar para dar las capacitaciones en todo el país. La idea es que en diferentes sitios de Argentina se escuche acerca de qué es la EM.
A los pacientes y sus familias les enseñamos también a conocer cuáles son sus derechos. Tienen que saber que si van a su obra social y le quieren cambiar la medicación ellos tienen derecho a no aceptarlo. Porque en Argentina está el tema de la prescripción médica y las obras sociales tienen que respetarla.
Tenemos una base de datos de más de 4 mil pacientes en todo el país, que participan de las capacitaciones y les brindamos asistencia jurídica gratuita, en caso de que no tengan recursos de ningún tipo les brindamos también atención médica y a través del Estado hacemos los trámites para que les den la medicación.
Por otro lado, hay muchos adultos jóvenes que no quieren decir qué la tienen, porque es un tema tabú. Lo asocian a que estás locos, porque hay desconocimiento por parte de la sociedad que confunde la enfermedad con la ateroesclerosis, por ejemplo.
Por eso, nuestro objetivo es concientizar y en ese sentido decimos que el Estado tiene que meterse en el tema. Hay que generar políticas públicas para que la gente tome conocimiento.

Existe una ley sobre EM en la provincia de Buenos Aires y también la ley de Enfermedades Poco Frecuentes a nivel nacional, ¿tienen impacto en los pacientes?
No, la ley que se aprobó en la provincia, la 13.356, fue por una presentación que hizo ALCEM y así logramos que una diputada hiciera algo por el tema. El punto es que si bien se aprobó, no se reglamentó.
En cuanto a la de EPOF, sí está aprobada, pero se reglamentó solo una parte. De todos modos, les sirve a nuestros abogados para defender ciertos trámites, aunque igualmente sobre todas las leyes está la Constitución Nacional y es por eso que digo que el Estado se tiene que hacer cargo.
Entiendo también que son muchas las cosas que requieren su atención, pero se necesitan campañas de concientización sobre una serie de enfermedades, porque es distinto concientizar desde una ONG. Nosotros vemos que cuando se hacen campañas estatales, como la de cáncer de mama o HIV, se habla más del tema en toda la sociedad; se comparte información.

Superada la etapa de establecer el diagnóstico y el tratamiento adecuado, ¿cuáles son las barreras con las que tienen que luchar?
En algunos casos hay un tema con los auditores que no son médicos, porque para ellos es lo mismo dar un medicamento que otro. No es que no quieran autorizar la cobertura sino que cambian la prescripción médica.
Los medicamentos para tratar la esclerosis múltiple son en su mayoría biológicos, pero lo difícil es el tema de la bioequivalencia.

Una mujer que tiene esclerosis múltiple, ¿puede cursar un embarazo?
Cuando la mujer con esclerosis múltiple está embarazada es el momento en que mejor se encuentra, porque las hormonas le hacen una especie de protección. Lo único que está en discusión a nivel internacional es el amamantamiento, están los que prescriben empezar el tratamiento ni bien termina el embarazo y no amamantar; mientras otros sugieren amamantar y prolongar el tiempo en que la madre estará sin tomar la medicación correspondiente.

¿Hay esperanzas para los pacientes con EM?
La esclerosis es llamada la enfermedad de las mil caras,  porque un síntoma que tiene un paciente no lo tiene otro. Algunos en 5 años están en silla de ruedas, pero en ALCEM hay muchos otros que hace 20 que están diagnosticados y son triatletas, levantadores de pesas, jugadores de golf, una profesora de hockey, todo depende de cómo se presente. Hay esperanzas… Yo conozco el antes y el después de la medicación.

Silvina Iturralde

Licenciada en comunicación social, especialista en asuntos corporativos y periodista con amplia trayectoria en medios nacionales.