El 8 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Talasemia, una condición que solía ser mortal, pero con el avance de las terapias ha logrado cronificarse. La talasemia es un tipo de anemia hereditaria, que puede ser grave cuando es heredada por parte del padre y la madre.
“Por eso, es muy importante conocer si uno es ‘portador’ de talasemia, puesto que si concibe un hijo con una pareja que también es portadora, son elevadas las chances de que la enfermedad se manifieste en forma severa en la descendencia”, expresó el Sr Miguel Ángel Bongiorno, presidente de la Asociación Talasemia Argentina (ATA).
Uno puede ser portador y prácticamente no presentar ningún síntoma, aunque existen algunos signos que pueden alertar de la presencia de esta patología. Entre ellos, se encuentran fatiga, debilidad, dificultad para respirar, irritabilidad, palidez y coloración amarillenta de la piel. Los antecedentes familiares de anemia también pueden ser un indicador que despierte sospecha, así como el origen mediterráneo de la familia.
Éste es un tipo de anemia que se caracteriza por la producción defectuosa de glóbulos rojos, lo que genera que los pacientes deban recibir transfusiones de sangre cada 3 semanas, aproximadamente. Esto les salva la vida, pero les produce un exceso de hierro en el organismo, y éste va acumulándose en distintos órganos del cuerpo causando daños irreversibles. Si bien originalmente se la consideraba como una enfermedad pediátrica fatal, hoy los avances en el tratamiento la han convertido en una afección crónica con un importantísimo pronóstico de sobrevida.
Miguel Ángel Bongiorno explicó que “desde la asociación buscamos que más gente conozca la talasemia, para así lograr que las personas estén atentas a los síntomas y puedan saber a tiempo si son portadores. De esa manera, podrán hacer una planificación familiar con toda la información necesaria. La difusión y concientización a la comunidad son centrales en este aspecto”.
El día mundial de la talasemia se estableció en 1993 debido a la muerte del hijo de unos de los fundadores de la Federación Internacional de Talasemia (TIF). Desde entonces, es una jornada en la que se conmemora a los pacientes fallecidos por esta enfermedad y constituye una oportunidad para ampliar su difusión y concientización.
