«Es necesario que el sistema de salud promueva la equidad en el acceso al diagnóstico, a la información y a la atención de los pacientes con Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes en términos de calidad, oportunidad y universalidad», afirmó el ministro de Salud provincial, Alejandro Collia.

Por eso, el ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires colabora en la difusión de esta problemática y participó de la Tercera Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes, organizada por la Asociación Angelito en la Cámara de Senadores de la Nación.

Las enfermedades poco frecuentes no sólo son desconocidas si no extremadamente graves, apuntó un comunicado de la cartera de salud.

Se sabe que en el 50 por ciento de los casos en que se diagnostica una enfermedad de este tipo la vida del paciente está en riesgo.

También, que el 65 por ciento de las patologías que pueden englobarse como enfermedades raras son graves, degenerativas, de evolución crónica y altamente discapacitantes.

En la provincia de Buenos Aires los hospitales más especializados para detectar y tratar estas enfermedades son El Cruce de Florencia Varela y el San Juan de Dios y el Sor María Ludovica de La Plata.

A la par, el ministerio trabaja para crear centros de diagnóstico de enfermedades raras en cada una de las 12 regiones sanitarias para contar con un Registro Provincial de Enfermedades Pocos Frecuentes que facilite a los padres de los niños con estas patologías encontrar casos similares que les ayuden a transitar la enfermedad con mayor apoyo, experiencia y conocimiento.

“Los padres recorren hospitales y profesionales de todo tipo hasta llegar a un diagnóstico. Es un proceso difícil y triste. Los centros de diagnóstico deberían ayudar a dar con el lugar indicado mucho más rápido”, afirmó el ministro Collia en el comunicado.

Silvina Iturralde

Licenciada en comunicación social, especialista en asuntos corporativos y periodista con amplia trayectoria en medios nacionales.