Acciones por el Día Mundial de la Psoriasis

Como adelantamos, uno de los objetivo de la campaña de este año es pedirles a las autoridades de Salud la incorporación de la psoriasis al PMO y su reconocimiento como enfermedad crónica que afecta alrededor de unos 800.000 argentinos. “Estamos hablando de la psoriasis moderada a severa que, a la larga, termina transformándose en un gasto económico considerable para los pacientes”, dijo Fernández Barrios y explicó que para sustentar y fundamentar el pedido ha realizado un  estudio fármaco económico (que presentaron al Ministerio de Salud de la Nación) y lanzaron una campaña para juntar firmas: “Ya juntamos alrededor de 3.000 firmas pero la campaña seguirá durante lo que queda del año y quizá continúe el año próximo”, dijo la directora Ejecutiva de AEPSO, y agregó que  “uno de los objetivos del petitorio es demostrar la participación de las personas”.

Tanto el petitorio por los Derechos de la personas con Psoriasis y Artritis Psoriásica como la campaña anti discriminación tuvieron un gran impacto en la sociedad. Con respecto al primero, se sumaron personas de todos los puntos del país, tanto pacientes como familiares y amigos que apoyaron la iniciativa; en cuanto a la campaña, que contó con el apoyo solidario de personajes destacados como el cantante Diego Torres y el ex futbolista uruguayo Enzo Francescoli, la repercusión fue igual o más de exitosa, al punto que Fernández Barrios cuenta orgullosa que “gustó tanto la campaña que el año que viene, la IFPA, la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis que nuclea a las asociaciones de pacientes de todo el mundo, copiará la idea para lanzar una campaña global”.

Y la idea, como todas las buenas ideas, es sumamente sencilla: la propuesta es que la gente se sume con un mensaje de apoyo y anti discriminatorio, poniendo el énfasis en que la psoriasis no es contagiosa. Así, las personas están participando tomándose una foto con un cartel –a modo de globito de texto de historieta- con mensajes variados: “que la psoriasis no nos separe”, “abrázame, la psoriasis no contagia”, etc. Por suparte, Diego Torres y Enzo Francescoli colaboraron realizando un video a través del que comunican un mensaje similar: realizaron spots para radio, Internet y televisión, donde ya se pueden ver por estos días.

Inclusión en el PMO y tratamientos

“La importancia de incluir la psoriasis en el PMO, es igualar el acceso a la medicación”, contó Fernández Barrios.

En la actualidad, la psoriasis no se cura, pero sí existe una gran variedad de fármacos y tratamientos que atenúan el impacto de la enfermedad en las personas y les permiten desarrollar una vida prácticamente normal de acuerdo con el tipo de psoriasis que padezcan.

La medicación más común son las cremas. Hay cremas especiales para cada zona del cuerpo afectada: rostro, cabello, manos, genitales, piernas, etc. y también hay cremas genéricas, “pero no tienen el mismo efecto que las cremas originales, que son más costosas”, explicó Fernández Barrios y agregó que “según donde sea que afecta la psoriasis, los pacientes deben aplicarse crema una o dos veces al día, lo que aumenta el costo económico para el paciente”. En este sentido, la directora Ejecutiva de AEPSO, hizo hincapié en la importancia de que se declare la cronicidad de la enfermedad “porque de esta manera los pacientes contarían con una cobertura de base del 70%”.

Fototerapia

Otra alternativa con la que cuentan los enfermos de psoriasis es la fototerapia. Este tratamiento le demanda al paciente unas tres sesiones semanales de exposición a rayos UVA o UVB, según la necesidad.

Dichos tratamientos están incluidos en el PMO, pero con una salvedad, como explicó Fernandez Barrios: “Si el paciente necesita terapia con rayos UVA, para que la sección sea efectiva, debe tomar previamente una pastilla, pero ocurre que esta pastilla no está contemplada en el PMO, es decir que, realidad, es como si el tratamiento no estuviera contemplado en el PMO”.

Prepagas y Obras Sociales

Por su parte, las principales prepagas, en general, incluyen estos tratamientos, con la condición de que el paciente deberá reconfirmar regularmente la autorización para los mismos. No ocurre lo mismo con las obras sociales, “sobre todo con las más chicas”, lo que implica que el paciente deberá recurrir a trámites burocráticos y “al ámbito jurídico para poder acceder a los tratamientos”.

Biológicos

Otro tema son los medicamentos biológicos, más inaccesibles aún para aquellos pacientes que no cuentan con cobertura o no cuentan con la solvencia económica suficiente para comprarlos. “Los tratamientos con este tipo de fármacos rondan los 1.000 dólares mensuales –cuenta Fernández Barrios-  lo que significa que para muchos pacientes resulte imposible acceder a los mismos”.

Es importante describir el panorama que se le abre al paciente en cuanto al acceso a los medicamentos aunque en la actualidad ninguno cure la enfermedad, “porque de acuerdo a la calidad de fármaco a la que pueda acceder el paciente dependerá el nivel de calidad de vida que logrará”, dijo la directora Ejecutiva de AEPSO, y agregó en este sentido que “ver cambios concretos para una persona que padece la enfermedad es muy importante, sobre todo para aquellas personas que padecen psoriasis y artritis, a quienes los medicamentos biológicos realmente les cambian la vida porque detiene la destrucción articular”.

Los desafíos que vienen

“Sabemos que este es un camino muy largo que recién empezamos a recorrer”, dijo Fernández Barrios, “y lo que nosotros buscamos es trabajar junto con el Ministerio de Salud”. Por eso AEPSO presentó a la cartera nacional el estudio fármaco económico y está pidiendo el reconocimiento de la cronicidad de la enfermedad y su inclusión en el PMO.

Este año, las repercusiones de las acciones realizadas por la asociación de pacientes en pos de concientizar e informar sobre la enfermedad se hicieron sentir en varios puntos del país: Capital Federal, Mar del Plata, Córdoba, Tucumán y Santa Fe.

No obstante, en lo que resta del año “AEPSO seguirá trabajando para llegar a lugares donde aún no tenemos presencia, como la Patagonía, puntualmente a Tierra del Fuego y Santa Cruz”, dijo Fernández Barrios y contó que también antes de fin de año “vamos a desembarcar, por primera vez, en el Chaco”. 

En la actualidad, AEPSO cuenta con voluntarios organizados en las ciudadades mencionadas anteriormente y en las localidades bonaerenses de Trenque Lauquen y Brandsen.

Súmese a la campaña de AEPSO

Para ver las acciones realizadas por la asociación, sumarse a firmar y difundir el petitorio y ver los spots de las campañas, puede visitar los sitios de la asociación a través de los links al sitio web de AEPSO o al micrositio del petitorio.

Silvia Fernández Barrios es Directora Ejecutiva de AEPSO y además integra la comisión directiva de IFPA, Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis.

Por Wenceslao Bottaro (Equipo de BaireSalud)