2011 no será un año más para los que luchan contra la hepatitis, sino que será recordado como el año en que por primera vez se conmemoró, a nivel global, el día de la lucha contra la enfermedad. Así fue dispuesto por la OMS en 2010, al tomar conciencia de la magnitud que representa dicha enfermedad en la actualidad. La fecha elegida fue el 28 de julio, día del nacimiento del Dr, Baruch Blumberg, descubridor del virus y de la vacuna de la hepatitis B y ganador del Nobel de Medicina en 1976.
La hepatitis es el octavo Día Mundial avalado y auspiciado por la OMS que se suma a la lista de enfermedades integrada por el cáncer, la tuberculosis, el paludismo, la diabetes, la EPOC, el sida y las enfermedades del corazón.
Los comienzos
“La Fundación HCV Sin Fronteras surgió luego de seis años de venir trabajando en el proyecto HepatitisC 2000, a partir de una experiencia personal, luego de que me diagnosticaran hepatitis C”, dijo Pegué, y contó que al principio “empezamos a trabajar a nivel familiar, de manera muy informal, informando y trabajando en prevención. De esta experiencia pasaron catorce años, en los cuales se fue sumando mucha gente, todos activistas por los derechos de la salud de todo el mundo y, actualmente, la organización HepatitisC 2000 y la Fundación HCV Sin Fronteras nuclean a los pacientes de Argentina que padecen enfermedades del hígado en HepaRed, una red que trabaja en campañas de prevención y promoción de la salud”.
Para la Fundación es importante luchar para lograr beneficios para los pacientes que ya tienen la enfermedad, “pero también es muy importante luchar para que a otros no les suceda lo que nos sucede a nosotros”, dijo Pegué y comentó que trabajan desde múltiples espacios, junto a las sociedades médicas, el Estado, municipios, ministerios de salud y recibiendo el apoyo de diferentes sectores.
“Encaramos proyectos destinados a que cada vez funcionen más grupos como el nuestro. En este sentido, junto a la OPS, estamos impulsando que más gente trabaje a favor de una vida sin estas hepatitis virales que tanto ruido hacen en este momento”, dijo el Director de Fundación HCV Sin Fronteras.
La Fundación tiene su sede central en Pinamar, provincia de Buenos Aires, aunque cuenta con presencia en todo el país a través de delegaciones, inclusive en Capital Federal. “Nuestro trabajo está enfocado desde la problemática del paciente –dijo Pegué- y lamentablemente problemas hay en todo en el país, pero principalmente fuera de la ciudad de Buenos Aires, pese a que en Capital Federal también existe la problemática”.
Pegué nos explicó que el hecho de trabajar supuestamente desde afuera es un gran beneficio para poder llegar a la gente a la cual desde la Fundación intentan acercarse. Así, “la mayoría de los grupos de ayuda y autoayuda que se han creado en ciudades como Ushuaia, Mar del Plata, Rosario, La Plata y tantas otras ciudades del país están nucleados en HepaRed Grupos, y el trabajo que ellos realizan también representa el trabajo de la Fundación HCV Sin Fronteras; de esta manera, con la Fundación llegamos a todos las provincias”, dijo Pegué explicando el alcance de la red de trabajo.
Algo parecido ocurre a nivel latinoamericano, donde las distintas organizaciones y grupos que luchan contra las hepatitis virales se nuclean en la red HepaRed Latinoamérica.
Se estima que en Argentina el 1 por ciento (entre 300 y 400 mil personas) está infectado con alguno de los virus de la hepatitis, aunque es difícil establecer un número con certeza “porque recién ahora se está tomando en cuenta la necesidad de cuantificar la magnitud de la enfermedad para saber a qué situación nos estamos enfrentando”.
“Es posible que haya muchos más infectados, aunque lo más grave de todo es que la gran mayoría de esa gente no lo sabe, y los motivos de esto es la falta de información”, advirtió Pegué.
En la actualidad, se está diagnosticando la enfermedad a personas de cualquier edad, “pero existe un grupo, comprendido por personas que tienen entre 45 y 60 años, que somos de la época de cuando no existían los métodos de esterilización ni el material descartable que existe hoy”, observó Pegué.
En cierto sentido estas hepatitis virales son enfermedades nuevas, es decir, que se conocieron hace poco tiempo, pero que vienen actuando desde mucho tiempo atrás.
Apostando al futuro
De ahora en más, “lo que queda es hacer un camino hacia delante”. La hepatitis B es una enfermedad que cuenta con una vacuna y hoy se puede controlar, además de que se también se puede tratar cuando la persona ya está infectada.
Otra cosa es la hepatitis C, “con la que tenemos un problema muy serio al no contar con una vacuna. Creemos que sería muy importante que se dedique más dinero para invertir en la búsqueda de una vacuna. Es este sentido, la vacuna más efectiva con la que contamos en la actualidad es la información”, dijo Pegué.
Difundir la información adecuada para que la gente no se contagie o, en todo caso, aquellos que tengan el virus se realicen controles para tratar a tiempo la enfermedad, es una de las medidas más efectivas en la actualidad contra la hepatitis C.
Para Pegué, las campañas funcionan. “Se han hecho varias campañas, por ejemplo, contra el VIH, incluso cuando no existían los tratamientos actuales, que han dado muy buenos resultados. Yo creo que la hepatitis C merece ese mismo trabajo porque quienes la padecen cuentan con tratamientos, aunque no se cure en todos los casos”.
En la actualidad, una de las mayores causas de transplantes de hígado o cáncer de hígado siguen siendo las hepatitis virales, principalmente la C. Ante este panorama, la prevención es fundamental para que la persona no llegue a ese nivel de infección y para poder tratarse a tiempo.
Actualidad y Redes sociales
Son muchas las actividades que realiza la Fundación, sobre todo basándose en el poder de comunicación que brinda la red de redes, plataforma que la organización aprovecha al máximo.
“Sí, tenemos mucha presencia en Internet –dijo Pegué-, en estos momentos la Fundación está trabajando en una red social para personas que viven con alguna hepatitis viral, con el objetivo de reforzar otros canales de contacto como son los chats y foros con los que ya contamos”.
Recientemente la Fundación realizó en Buenos Aires, en el marco del Día Mundial Contra la Hepatitis, la Primera Jornada de Entrenamiento para Activistas y Grupos de Autoayuda de todo el país. En este sentido, Pegué nos explicó que “los participantes recibieron entrenamiento técnico de destacados hepatólogos; además, junto con abogados, se trataron temas referidos al derecho; y junto con periodistas, para saber cómo hacer llegar la información a la prensa. También se abordaron otras disciplinas complementarias que abarcan todos los campos de acción de los grupos”.
Además, otras de las
actividades que está impulsando en la actualidad la Fundación HCV Sin Fronteras son la realización y distribución de diferentes materiales adaptados, como folletos y afiches informativos, para diferentes sectores de la sociedad como los Centros de Atención Primaria de la Salud (CAPS), los hospitales y las escuelas.
También, aprovechando el marco de exposición pública que aportó el Día Mundial Contra la Hepatitis, la Fundación elaboró una declaración conjunta con distintas sociedades médicas y presentó ante el Ministerio de Salud de la Nación un Manual Guía para la Creación de Grupos de Autoayuda para personas con hepatitis virales. “El objetivo del manual es que el Ministerio lo use en sus planes futuros con respecto a un posible programa de hepatitis virales que incluya a la enfermedad como una enfermedad biopsicosocial”, explicó Pegué.
Finalmente, la Fundación HCV Sin Fronteras también está colaborando con la provincia de Buenos Aires en la realización de una encuesta implementada en el área de infectología de los hospitales públicos.
En Argentina, las provincias de Mendoza, Buenos Aires y La Rioja son las únicas que cuentan con un programa y ley específica para la atención de las hepatitis. Recientemente, el Ministerio de Salud de la Nación comenzó a trabajar en la elaboración de un programa de alcance nacional para las hepatitis.
FUENTE: Wenceslao Bottaro (Equipo BaireSalud)