Paradigma XXI: "Debemos poner el foco en la persona y no en la enfermedad"

Mercedes Jones nos cuenta que la historia de Paradigma XXI se remonta a 2008, cuando el laboratorio Pfizer la convocó para dar un seminario sobre incidencia a distintas organizaciones. “Aquel era un momento de confrontación permanente, estaba el conflicto entre el campo y el gobierno y el país vivía confrontando sin propuestas”, dijo Jones y explicó que fue ese mismo contexto el que la llevó a encarar aquellos seminarios desde otro lugar: “decidí dejar de lado el modelo clásico de incidencia y trabajar con un modelo de incidencia innovador que actualmente está creciendo como tendencia en el mundo entero y que es la incidencia colaborativa, es decir, cómo sentarse a dialogar con aquellos que tienen perspectivas e intereses diferentes y cómo generar propuestas. Una de las formas de incidencia apunta a la protesta y la otra a la propuesta”, dijo Jones.

Luego, la historia siguió de manera más o menos natural “porque los procesos de incidencia se logran incidiendo”, así que luego de aquellos seminarios “conformamos una alianza y comenzamos a trabajar con algunas organizaciones, que nunca habían trabajado entre sí y que, incluso, eran competidores”, dijo Jones y explicó que ese trabajo conjunto “estaba basado también en el concepto de coopetencia, donde por un lado, las organizaciones cooperan entre sí dentro de la red para alcanzar objetivos comunes, como pueden ser impulsar una política pública o una ley para los pacientes, y por otro lado, por fuera de la red, las mismas organizaciones pueden seguir compitiendo, por ejemplo, por recursos.

Paradigma XXI entiende que estos procesos de coopetencia, al igual que los de incidencia colaborativa, son conceptos del siglo XXI; mientras que el siglo XX se caracterizó por el modelo de competencia: “así comenzamos a pensar que lo que proponíamos era un cambio de modelo, de paradigma del sistema de salud”, dijo Jones.

A partir de allí, durante más un año, las organizaciones que se habían constituido en red debatieron y llegaron a la conclusión de que a todas las organizaciones les convenía trabajar por un cambio en el sistema de salud que, “en vez de centrarse en cada enfermedad –lo que hace que cada organización se centre en su nicho e intereses y no tenga un visión global del sistema ni piense en salud- trabajaran todas juntas con el objetivo de incidir todas juntas en un plano más global”, dijo Jones y concluyó: “llegamos a la conclusión de que lo que era común a todas las organizaciones, el interés que todas compartían, era trabajar sobre los derechos de los pacientes”. 

En 2009, la red de organizaciones que venía trabajando experimentalmente bajo los conceptos de incidencia colaborativa y coopetencia, presentó públicamente los resultados de dicha experiencia como Paradigma XXI – Alianza para la incidencia colaborativa en salud.

Ese mismo año se aprobó la Ley de los derechos del paciente, (Ley 26.529 Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud.) basada en la ley española y por la cuál Paradigma XXI trabajó fuertemente en la difusión y en la recolección de firmas para apoyar la sanción. No obstante, la ley está aprobada pero aún se aguarda su reglamentación, mientras se llevan adelante la adaptación técnica y jurídica de la misma a nivel municipal, provincial y nacional.

Más allá de que falta la reglamentación de la ley –un hecho no menor- para Jones lo “verdaderamente importante es que ya existe el concepto de derecho del paciente, que no existía en nuestro sistema de salud. Y estos derechos de los pacientes comienzan con el derecho a la información”.

Según Paradigma XXI, los derechos de los pacientes se basan en cinco principios: información, acceso y apoyo, implicación y participación en la política sanitaria, elección y poder redecisión, y respeto.

En este sentido, Paradigma XXI realiza desayunos de trabajo donde se invita a médicos, empresarios, funcionarios y referentes  de la salud “con el objetivo de plantearles la necesidad de centrar el sistema de salud en la persona y su familia y no en la enfermedad”, comentó Jones.

Desde la Red se insta a darles responsabilidad al paciente y a la familia. “Esto hace que las personas al tener información tomen decisiones más lucidas. Estudios realizados en otros países, donde se aplican estos conceptos de la atención centrada en las personas, demuestran que esto abarata y mejora la calidad de la salud de las personas”, afirmó Jones.

Cualquiera puede darse cuenta que embanderar estos conceptos en un contexto como el actual no es tarea sencilla. Y en Paradigma XXI también lo saben. “Nosotros sabemos que hablar de principios y trabajo colaborativo en nuestro país puede parecer algo utópico pero lo que estamos proponiendo es algo muy práctico, porque nadie sabe mejor que las organizaciones de pacientes acerca de las enfermedades”.

Este conocimiento, comentó Jones, puede ser de gran ayuda en muchos sentidos: “Una red de organizaciones de pacientes conoce lo que pasa con respecto a la enfermedad en todo el país, en cambio un médico tiene una visión más limitada, acotada a su ámbito de trabajo. Hay mucha información que no está aprovechada y que al mismo tiempo no permite que se tomen decisiones lúcidas en el plano político, técnico y profesional”, dijo Jones.  

¿Cómo ven esta nueva corriente de conceptos los sectores académicos y científicos?, preguntamos a Jones: “Lo toman bien porque en definitiva todos buscamos lo mismo, un mejor sistema de salud. Además, dentro de nuestras organizaciones de pacientes hay profesionales médicos que trabajan en ellas. No estamos alejados de lo que es el equipo de salud. Dentro de Paradigma XXI está la Federación argentina de enfermería, el observatorio de salud de la UBA.  Los principales referentes de la salud en argentina nos apoyan, y lo toman no solo como algo innovador, sino como algo que todos estamos necesitando”, concluyó la coordinadora de Paradigma XXI, Mercedes Jones.

Sobre Paradigma XXI

Está integrada por once organizaciones de la sociedad civil de Argentina: LALCEC, MACMA, Fundación Natalí Dafne Flexer, Fundación Huésped, Asociación Civil Sjögren Argentina, Asoc. Civil Creciendo, Concebir, CUIDAR, Fibroamérica, Prader Willi Argentina y Fundación Cambio Democrático. Uno de los objetivos es el de promover la Atención de la Salud Centrada en el Paciente y adherir a los cinco principios propuestos por la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO).

Acciones

El año pasado Paradigma XXI  lanzó la Campaña de los cinco principios. Se trata de una campaña permanente que tiene como objetivo hacer que las personas, organizaciones y medios de comunicación tengan presentes los derechos de los pacientes (los cinco principios) y que los identifiquen no como paciente sino más bien como activiente, como proactivo, no como alguien que pasivamente es destinatario de una acción.

Los cinco principios

1. Información. Una información precisa, relevante y amplia es esencial para que las personas y los cuidadores puedan tomar decisiones fundamentadas sobre el cuidado de su salud, tratamiento y sobre la convivencia con la enfermedad. La información se debe presentar en un formato acorde con los principios de la información médica comprensible, teniendo en cuenta asimismo el tipo de enfermedad, el idioma, la edad, el nivel de comprensión, la capacidad y la cultura cada persona.

2. Acceso y apoyo. Las personas deben tener acceso a los servicios sanitarios garantizados por el Estado que le corresponden en virtud de su condición. Esto incluye el acceso a cuidados preventivos y actividades de promoción de la salud, a servicios, tratamientos y prácticas adecuadas, seguras y de calidad. Dichos servicios deben proporcionarse de manera que se garantice que todas las personas puedan acceder a ellos, independientemente de su condición o estado socioeconómico. Para que el paciente pueda alcanzar la mejor calidad de vida posible, la asistencia sanitaria debe prestar apoyo a sus necesidades emocionales y tener en cuenta factores ajenos a la salud, como la situación educativa, laboral y familiar, que afectan al enfoque y gestión de sus opciones de salud.

3. Implicación y participación en la política sanitaria. Los pacientes y familiares, y las organizaciones de pacientes merecen compartir la responsabilidad y ser considerados en la toma de decisiones sobre políticas sanitarias que afectan sus vidas. Se debe facilitar su participación mediante un compromiso significativo y fundamentado en todos los ámbitos y en todos los niveles de toma de decisiones, para asegurarse de que dichas políticas se diseñan de manera que las personas, y sus necesidades reales, sean el elemento central de las mismas. Y ello no debe limitarse a la política sanitaria, sino que debe incluir, por ejemplo, las políticas sociales, educativas y laborales que repercutirán finalmente en la vida de las personas en situación de enfermedad.

4. Elección y poder de decisión. Los usuarios de los servicios de salud tienen el derecho y la responsabilidad de participar como interlocutores, de acuerdo con su nivel de capacidad y sus preferencias, en la toma de decisiones referentes al cuidado de su salud y procedimientos que afecten su vida. Esto exige un equipo sanitario receptivo y capacitado. El equipo de salud debe ofrecer opciones adecuadas para el tratamiento y la toma de decisiones, acorde con las necesidades de las personas. Al mismo tiempo, proporcionar estímulo y apoyo para que los usuarios de los servicios de salud y los cuidadores, que dirigen y gestionan estos cuidados, consigan la mejor calidad de vida posible. Las organizaciones de pacientes deben poder ejercer un papel de acompañamiento significativo y complementario al del equipo de salud en apoyo de los pacientes y sus familias a fin de que puedan ejercer su derecho a tomar decisiones médicas estando informados.

5. Respeto. Los usuarios de los servicios de salud y los cuidadores tienen el derecho fundamental a una asistencia centrada en las personas, que respete sus necesidades, preferencias y valores, así como su autonomía e independencia. La cultura del respeto requiere reciprocidad. Por tanto, se debe incluir al equipo de salud y promover el trato respetuoso entre todos los actores del sistema.

FUENTE: Equipo BaireSalud